Орфанные (редкие) заболевания — это болезни, которые встречаются у очень небольшого числа людей. Чаще всего они проявляются именно в детском возрасте.
Само слово orphan переводится как «сирота» — и это неслучайно.
Долгое время такие заболевания действительно оставались «сиротскими»:
— их мало изучали,
— редко и поздно диагностировали,
— лечение было либо недоступно, либо вовсе отсутствовало,
— семьи оставались один на один с бедой.
Что важно знать об орфанных болезнях
— большинство из них имеют генетическую природу;
— течение часто тяжёлое и прогрессирующее;
— лечение дорогостоящее и длительное;
— без поддержки шансы на своевременную помощь минимальны.
Немного статистики
По официальным данным, в России зарегистрировано более 300 орфанных заболеваний.
В федеральных и региональных регистрах числится свыше 300 000 пациентов, из них десятки тысяч — дети.
При этом многие диагнозы по-прежнему остаются недовыявленными.
Как помогает Благотворительный фонд «ФОНД ПОМОЩИ»
Наш фонд системно поддерживает детей с редкими заболеваниями — там, где помощь особенно сложна и жизненно необходима.
Совсем недавно мы закрыли сбор для Владислава Парадова с редким диагнозом — синдром Дюшенна. https://vk.com/wall-163671459_3449
Это тяжёлое генетическое заболевание, при котором без своевременной терапии ребёнок теряет силы шаг за шагом. Благодаря поддержке неравнодушных людей Владислав получил шанс на лечение и дальнейшую реабилитацию.
И таких историй — больше, чем кажется.
Почему важно не проходить мимо
Для ребёнка с орфанным заболеванием даже небольшой вклад — это:
— дополнительные дни терапии,
— шанс на замедление болезни,
— надежда для всей семьи.
Редкие болезни — не редкая беда.
И только вместе мы можем сделать так, чтобы у этих детей было будущее.
Поддержать подопечных фонда: https://фонд-помощи.рф
#ФондПомощи #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеБолезни #ПомощьДетям #СиндромДюшенна #ДетиКоторымНужнаПомощь #fondpomoschi