Поможем Савелию!

Добрый день, меня зовут Анастасия!

Мой сын — Савелий, 5 лет. У него редкая генетическая смертельная болезнь МЕТАХРОМАТИЧЕСКАЯ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ. История болезни началась с 1,4 года, когда активно начали выяснять, почему сын не ходит самостоятельно. Как обычные дети он разговаривал, развивался, но не ходил. Более года выясняли причину.

В 2022 году РДКБ (в отделении генетики) поставили данный диагноз. В течении полугода начался сильный откат в развитии, что привело к паллиативному статусу. Сын носитель гастростомы. В настоящий момент лечения не существует, нет реабилитации, но возможен достойный уход. Согласно выписке РДКБ, сын нуждается в высокодозной иммунотерапии пожизненно.

Уважаемые благотворители, помогите пожалуйста! Нам самим не справится!